Латвия не оплачивает лекарства, которые значительно замедляют прогрессирование заболевания у взрослых с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». Врачи отмечают, что большинство европейских стран, включая наших ближайших соседей — Литву и Эстонию, предоставляют нуждающимся в такой терапии эти лекарства.

При спинальной мышечной атрофии мозг посылает мышцам сигнал, но он не проходит, и мышцы постепенно атрофируются. Слабеют не только мышцы, отвечающие за движение, но и те, что отвечают за дыхание, пищеварение и пр. «Поэтому причиной смерти пациентов обычно является либо аспирационная пневмония, либо просто дыхательная недостаточность», — объяснила невролог Мария Роддате.

Долгое время не существовало лекарства от спинальной мышечной атрофии. В Европе в 2017 году были одобрены сразу три препарата! «Эти лекарства помогают дольше сохранять функцию мышц и, соответственно, замедляют прогрессирование заболевания. Мы не можем полностью вылечить его, за исключением тех случаев, когда начинаем лечение на очень ранней стадии, в неонатальном периоде, там уже есть разные данные. Но если говорить об эффекте терапии у взрослых пациентов, то мы продлеваем годы жизни без аппарата искусственной вентиляции легких, когда пациент может самостоятельно есть, когда дольше сохраняются движения рук», — говорит Роддате.

В Латвии государство оплачивает лекарства для детей со спинальной мышечной атрофией с 2019 года, но не оплачивает лечение взрослых, если они не получали эти лекарства с детства.

Вот, скажите, что делать людям, которым грозит в перспективе… задохнуться и умереть в мучениях?

Доктор Роддате знает нескольких пациентов, которые в настоящее время рассматривают возможность покинуть Латвию именно из-за недоступности медикаментозного лечения. Это умные, работающие люди, которые платят налоги. В общей сложности, по оценкам доктора, в Латвии проживает около 12 таких взрослых.